Grazie ad una segnalazione del Consigliere Comunale di Foligno, Caterina Lucangeli, sempre sensibile a temi sociali importanti, siamo venuti a conoscenza di questo bel libro che abbiamo deciso di recensire, con le parole dello stesso scrittore, Christian Iori di Bastia Umbra.
Chi mi conosce sa che io amo sempre presentarmi nel modo più semplice che conosco. Mi Chiamo Christian Efrem Iori, ho la Sclerosi Multipla e non mi fermo. Sono un ragazzo umbro di trentadue anni dedito alla creazione artistica e mi sono sempre cimentato nella pittura per pura passione e mai per lavoro, e questa volta ho cercato di alzare l’asticella cercando di creare qualcosa che spero sia socialmente utile, ma utilizzando carta e penna, o meglio, dovrei dire tastiera e desktop.
L’anno scorso ho scoperto di avere la Sclerosi Multipla: Un ragazzo normale che sognava e vive una vita normale, che aveva, o meglio ha progetti, e che ha continuato comunque a farne, di progetti intendo, e mentre la vita disegnava percorsi a me sconosciuti, ho deciso di reagire, anche utilizzando la scrittura come terapia, affiancandola appunto, come dicevo poc’anzi, alla pittura, diventata per me anch’essa fonte terapeutica. Uno dei progetti che ho sempre serbato nel cassetto è sempre stato il desiderio di scrivere un libro, e quale miglior argomento se non un tema che volente o nolente ho imparato a conoscere e vivere direttamente sulla mia pelle, anche nel mentre la patologia avanzava? E così ho canalizzato le mie energie nella realizzazione di questo desiderio che è nato giorno dopo giorno come un’esigenza, come un fiume in piena che non riesce più a stare nel suo letto, trasformando la negatività della situazione in qualcosa su cui poter lavorare, facendolo diventare, perché no, anche il mio punto di forza, e un orgoglio da mostrare.
Molti mi definiscono un combattente, un guerriero, ma se dovessi guardarmi allo specchio e definirmi con un aggettivo, direi che sono piuttosto, un Resiliente che appunto, resiste, reagisce e risponde all’azione con una reazione, mai vinto, mai domo. Sono partito quindi da me, dalla mia esperienza, e ho rielaborato questa brutta faccenda per adattarla alla vita di ognuno, cosicché tutti possano immedesimarsi nel protagonista e nella situazione in cui vive ed è immerso.
Il mio romanzo, tra gli altri obbiettivi, nasce anche dalla volontà di far capire alle persone cosa si prova. Si perché spesso, quando parlo con le persone e faccio riferimento alla mia patologia, ciò che noto è che le persone al solo sentire Sclerosi Multipla, abbassano gli occhi in segno di compassione senza riuscire, chiaramente, nell’intento della consolazione, seppur non sia questa, comunque la mia necessità né l’esigenza di quelli come me. Ovvio è, che non si cerca di essere compatiti, assolutamente, ma compresi, quello si. Forse questo, è dovuto anche dal fatto che per quanto se ne parli, di questa patologia, in fondo forse, non se ne parla mai abbastanza. Mai abbastanza conosciuta. Io stesso non ne conoscevo i limiti, che purtroppo non ha.
Il messaggio che ho maturato e che ho cercato di esprimere nel mio libro, è un messaggio che lancio “forte e chiaro”, e che cerca di snaturare il pregiudizio e l’ignoranza nei confronti di questa patologia e del disabile, ma anche della persona in genere, perché ognuno di noi combatte guerre di cui spesso non conosciamo la natura. Ho cercato di ricreare una condizione molto simile alla vita di ognuno di noi, e che possa ricalcare la vita di tutti appunto, cercando quindi di far immergere completamente il lettore nella situazione: dal protagonista, a colui che addita il protagonista o che più semplicemente si solleva dalle responsabilità che comportano certe situazioni, senza così riuscire a mostrare empatia e senza riuscire ad aprire la mente all’altro. E non nascondo che questa è una condizione che ho sofferto, e che continuo a provare. Quindi il mio libro è anche il modo che ho trovato per parlare di tutto ciò.
“Una battaglia lunga tutta una vita” nasce anche dall’esigenza però, di far capire ai giovani, ma non solo, che le difficoltà che ognuno di noi vive, prima di noi le ha già affrontate qualcun altro, e che la forza per reagire non la trovi nelle altre persone per quanto possa essere questo di aiuto, né negli oggetti piuttosto che nelle droghe, e che quelli che possono essere problemi come il pregiudizio della società piuttosto che problemi familiari, o la ricerca di un lavoro che non arriva, o le amicizie poco sincere, in realtà sono sciocchezze che rapportate a qualcosa di peggiore ti fanno capire per cosa vale la pena vivere, e per cosa vale veramente la pena di combattere. Mi rivolgo anche a coloro, che purtroppo come me si trovano a fronteggiare una malattia imprevista nonché imprevedibile, e magari proprio nel bel mezzo di un progetto. Del resto, di certo a trent’anni non te lo aspetti. Sicuramente le domande e i pensieri che il Chris del romanzo si è posto, sono gli stessi pensieri che altri nella stessa situazione o in condizioni simili, si sono già posti. Quindi Chris non fa altro che dare voce alle menti.
Ho cercato quindi di descrivere Chris da fuori pur comunque immedesimandomi in lui, come un osservatore esterno, descrivendo la storia di un ragazzo che si rimbocca le maniche e, in ogni situazione compresa quella, anche con ironia e sarcasmo e giocando a fare lo 007, dice “ok, niente panico”, cercando di utilizzare tutti i mezzi umanamente possibili e praticabili per riuscire ad affrontare questa storia nel modo più forte, e perché no, a volte anche arrogante possibile. Un atteggiamento che però serve a Chris per reagire.
Non solo, mi rivolgo anche a tutti coloro che ruotano attorno a noi malati di Sclerosi Multipla, che a volte sono medici o infermieri, genitori, parenti od amici.
Chris è un trentenne nel pieno della sua vita, un lavoratore instancabile, pragmatico, pieno di valori e principi, un po’ anche sognatore, perché anche Chris, come me del resto, torna a dipingere dopo la diagnosi di Sclerosi multipla e inizia a raccontarsi, ma non vi dico altro altrimenti vi svelo il mio libro. Comunque un mix di caratteristiche che lo portano a ribellarsi a tutto ciò che accade nella sua vita. Un ragazzo non troppo fortunato né nel suo percorso di vita, né con i rapporti interpersonali, ma che cerca comunque di trovare un equilibrio e soprattutto di costruirsela, questa vita, anche se ad un certo punto gli viene sconquassata dalla patologia. Una patologia che comunque viene prontamente diagnosticata dal personale medico, che seppur Chris combatte con tutto se stesso, fino a negarne l’operato, alla fine deve ringraziare. Questa un’altra delle questioni su cui ho cercato di accendere i riflettori, ma non certo per creare allarmismi, tutt’altro. Ho cercato di far trapelare l’importanza della diagnosi precoce, fondamentale e di primaria importanza per arrivare ad una terapia, e per permettere al paziente di convivere con la patologia nel modo più normale possibile, seppur comunque Sclerosi Multipla e normalità, non siano di certo sinonimi. Premetto, non dico che lo sia, ma ho cercato di dare importanza alle modalità con cui “può essere trattato” il paziente affetto da Sclerosi Multipla, cercando quindi di attenzionare la sensazione di disagio che questo “può provare” nei confronti di un’eccessiva freddezza e Burn out da parte del personale ospedaliero. Perché noi Sclerati abbiamo bisogno di fare sport, di vivere una vita tranquillità, ma anche di amore.
In questo percorso, il punto di riferimento di Chris comunque, è sempre se stesso, e lo diventerà anche la fragile e sensibile compagna di vita Moira che troverà la forza di stare vicino al suo uomo, e che dimostra di non essere poi così indifesa; e un amico che ad un certo punto del racconto entrerà nella sua vita, che ha conosciuto nel corso dell’esperienza, e che lo aiuta nel processo di somatizzazione della condizione e che Chris ed io, descriviamo come un guerriero.
Vi starete chiedendo perché non un romanzo autobiografico probabilmente, e prima che me lo chiediate, anche se già mi è stato chiesto ad onor del vero, introduco io l’argomento. In realtà lo è autobiografico, ovvero le emozioni le e le sensazioni, sono realmente accadute e per questo vissute con la stessa intensità e sentimento in cui io stesso vivo la mia vita e le mie vicende, avendo appunto io, prima di Chris, sperimentato sulla mia pelle la patologia. Potrei dire, senza rischiare di essere contraddetto, che Chris che deriva il nome dal mio, rappresenta appieno il mio spirito resiliente e combattivo, e che Moira, la sua fidanzata, ha lo stesso atteggiamento dolce, pacato, ma costante e combattente di mia moglie, da cui anche lei deriva il nome.
Il mio libro è un invito, o meglio un imperativo a non fermarsi mai, andando oltre le difficoltà che la vita ci pone, cercando di accettarle, dando sfogo anche al nostro spirito di adattamento e costruendoci nuovi criteri di giudizio nonché obbiettivi. Il messaggio deve essere chiaro: Qualunque cosa accada noi dobbiamo essere pronti a reagire, perché la nostra reazione in funzione del problema, è molto più importante e determinate del problema stesso. Non ha importanza quello che accade, ma come lo si gestisce, perché anche dai momenti difficili possono, e devono nascere, bellissime opportunità.
